Les inclassables

La date approche à grands pas : chaque troisième vendredi d’octobre, dans un véritable pèlerinage, les habitants de Limoges convergent vers le quartier de la boucherie pour célébrer la frairie des petits ventres. Un hommage à l’histoire, et à la gastronomie locale : girot, boudin, et autres couilles de mouton. 

 

Une question légitime

 

Comme ce blog va parfois à contre-courant, prenons du recul pour se demander si tout cela, c’est bien bon. 

La question peut sembler très rabat-joie, certes, mais elle est tout de même légitime : alors que beaucoup s’inquiètent à juste titre du glyphosate, qui est classé comme « cancérogène probable » par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), la charcuterie est classée comme « cancérogène certain »… Quand on s’intéresse au sujet objectivement et sans a priori, tout en étant limousin, il y a de quoi s’interroger un peu.

 

Un constat validé

 

Pour mieux comprendre la classification du CIRC, on peut se rendre sur le site de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). On y parle de « produits carnés transformés » : c’est « la viande qui a été transformée par salaison, maturation, fermentation, fumaison ou d’autres processus mis en œuvre pour rehausser sa saveur ou améliorer sa conservation. La plupart des viandes transformées contiennent du porc ou du bœuf, mais elles peuvent également contenir d’autres viandes rouges, de la volaille, des abats ou des sous-produits carnés comme le sang. »

On est bien dans le sujet. Mais alors, que signifie la classification « cancérogène pour l’homme » ? 

Selon l’OMS, « cette évaluation se fonde généralement sur des études épidémiologiques montrant le développement du cancer chez les personnes exposées. Dans le cas de la viande transformée, cette classification se fonde sur des indications suffisantes provenant d’études épidémiologiques de ce que la consommation de viande transformée provoque le cancer colorectal chez l’homme. »

 

Des chiffres à relativiser

 

Pour l’OMS, certes, il y a des morts, mais ce n’est pas la cause de cancer la plus importante, et de loin : « Selon les estimations les plus récentes du Global Burden of Disease (GBD) Project, organisme de recherche universitaire indépendant, 34 000 décès par cancer par an environ dans le monde sont imputables à une alimentation riche en viandes transformées (…). Ces chiffres contrastent avec 1 million de décès par cancer par an environ à l’échelle mondiale imputables à la consommation de tabac, 600 000 à la consommation d’alcool, et plus de 200 000 à la pollution atmosphérique. »

 

Le cholestérol en embuscade

 

Bon, promis, c’est le dernier chapitre sur les méfaits des abats, et après il y aura du positif. Mais on ne peut pas parler que de cancer…

Selon la nutritionniste Pascale Modaï, citée en 2014 par le site allodocteur, toutes les viandes, en particulier les abats, même maigres, sont sources de cholestérol : « Le plus riche en cholestérol est la cervelle (plus que le jaune d’œuf) ensuite rognons et foie. Les plus pauvres en cholestérol sont le cœur, la langue mais on y trouve malgré tout trois fois plus de cholestérol que dans le poisson. »

Et puis il y a un risque pour les femmes enceintes : « On déconseille aux femmes enceintes de manger trop d’abats, comme le foie, les rognons, la langue de veau et de bœuf car ils sont très riches en vitamine A, qui à forte dose est potentiellement tératogène, c’est-à-dire pouvant entraîner des malformations graves chez le bébé. »

 

Pas que du négatif

 

Certains sites internet ont tout de même tendance à conseiller la consommation d’abats. Ouf.

On pouvait lire en 2016 sur « e santé » : « Ils (les abats ndlr) sont assez pauvres en graisses et relativement peu caloriques. Et les abats sont très riches en vitamines, en protéines et en minéraux. Le foie de veau par exemple contient beaucoup de fer. Ce sont des aliments de très bonne qualité diététique. »

Pascale Modaï confirme en expliquant que les abats sont riches en protéines de qualité, essentielles à l’organisme : « Elles jouent un rôle dans la structure et le renouvellement des muscles, des os, de la peau, des phanères (cheveux, ongles, poils) mais aussi l’immunité (fabrication des anticorps).

Mais selon Estelle Goudou, diététicienne à Limoges, la médaille à un revers. Pour elle, les reins ou le foie sont des filtres du corps humain. Les toxiques s’y accumulent. Et quand on mange par exemple du foie, on ingurgite ces toxiques : « Le foie enferme tous les mauvais nutriments ».

 

Alors, la frairie, on y va ? 

 

Bien sûr qu’on y va ! Toujours selon Estelle Goudou, « Il ne faut pas être sectaire ». Le côté festif et convivial de l’évènement est majeur. On peut manger des abats de temps en temps, et en plus, cela fait de la marche à pied.

En revanche, les produits proposés doivent être consommés en conscience, tout comme l’alcool, un autre cancérogène avéré…

 

Face à un sujet qui inquiète, le Centre Hospitalier Esquirol organise une conférence ce mercredi 11 juillet. Parmi les intervenants, David Gruson, ancien directeur d’hôpital, membre de la chaire santé de Sciences Po, et auteur d’un polar d’anticipation, SARRA, une intelligence artificielle. C’est un « polar bioéthique »… Entretien.

 

Pourquoi parle-t-on de plus en plus d’intelligence artificielle ?

 

La période que l’on vit n’est pas forcément une période d’innovation technologique. Le cadre de l’intelligence artificielle a été posé depuis assez longtemps.

En revanche, il y a une rupture industrielle : de plus en plus d’acteurs sont capables de concevoir des applications pratiques, à partir du cadre général de l’intelligence artificielle.

Dans le secteur de la santé, il y a déjà des solutions fonctionnelles.

 

Par exemple ?

 

L’Intelligence Artificielle, c’est simplement un dispositif artificiel d’aide à la décision, ou de décision par algorithme. L’algorithme est un outil mathématique, qui propose des orientations à partir du traitement d’un très grand nombre de données.
Dans le champ de la santé, on travaille sur les examens de laboratoires, l’exécution des analyses biologiques, la dispensation de médicaments…

Et puis il y a le diagnostic médical lui-même.

En avril dernier, l’agence de sécurité sanitaire américaine a donné sa première autorisation officielle pour une intelligence artificielle de reconnaissance d’images.
On entraîne l’algorithme à reconnaître des clichés d’imagerie, pour essayer de repérer s’il y a les signes d’une pathologie.
L’utilisation qui a été autorisée par l’agence américaine est une solution de diagnostic des rétinopathies diabétiques. Une maladie de l’œil qui est causée par le diabète et qui concerne des dizaines de milliers de personnes en France.

On est sur des solutions fiables techniquement et qui sont appelées à se développer plus fortement dans les prochains mois.

 

Quelles seraient les applications proches du quotidien des habitants de Nouvelle Aquitaine ?

 

Le déploiement de ces solutions peut apporter des gains majeurs pour l’accessibilité des soins.
On peut essayer de combiner des solutions de téléconsultation et d’intelligence artificielle, avec des consultations spécialisées ayant recours à un algorithme. Le médecin envoie des clichés numériques, et il obtient très rapidement un diagnostic spécialisé. C’est un domaine qui se développe notamment sur les mammographies.

Vous avez aussi des solutions mises en œuvre dans le télé-suivi de patients, dans le champ des maladies chroniques et métaboliques comme le diabète et qui permettent de mieux suivre la glycémie avec des gains en espérance de vie.

Tout ceci est en phase de test, il n’y a pas eu de validation en France. Mais cela va sans doute venir assez vite, et c’est un des enjeux de la prochaine révision de la loi de bioéthique qui interviendra à l’automne.

 

La France a-t-elle du retard ?

 

On est dans un moment charnière.

Si la France appliquait ceinture et bretelles sur des questions de réglementation, l’innovation numérique en santé se développerait ailleurs, avec un effet de double pénalisation.
Une pénalisation à court terme, parce que ces solutions ne seraient pas accessibles pour les patients français ; et une pénalisation dans un deuxième temps : une fois la solution d’intelligence artificielle développée ailleurs, il y a fort à parier que les patients et les professionnels français en demanderaient l’importation, avec le risque de se voir imposer les conditions financières d’accès à ces solutions.

Le principe clé, c’est la notion degarantie humaine. Poser un principe général de supervision de l’algorithme, mais sans le définir trop précisément, pour ne pas bloquer l’innovation.

 

Votre livre est un roman d’anticipation. C’est un moyen de vulgariser le sujet pour mieux expliquer les risques ?

 

Ces enjeux ne doivent pas rester l’affaire de spécialistes, ils doivent être partagés avec le grand public. L’objet de SARRA, c’est d’essayer de faire prendre conscience que face à la technologie, il ne faut pas se mettre en position de refus ou de blocage ; sinon, on se mettrait à l’écart de tous les gains pour la prise en charge des patients.

Mais il y a aussi des risques dont il faut prendre conscience.

Contrairement à ce qui est véhiculé, ce n’est pas un risque de domination de l’homme par la machine.
Il n’y a pas le début d’une preuve technique ou scientifique qu’un tel risque serait possible.

Ce sont des choses plus identifiées, et ciblées.

Le premier risque, c’est une forme d’évaporation de la capacité du patient à consentir au soin.
Si vous êtes patient et que l’algorithme vous propose une solution thérapeutique recommandée à 99% sur la base de centaine de milliers de cas, votre capacité à dire non existera peut-être toujours en droit, mais en pratique elle sera très réduite.
L’idée, c’est de mieux accompagner le patient dans son consentement au soin, pour l’aider à prendre du recul.

Le deuxième risque qui est décrit, c’est celui d’une minoration de la prise en compte de la personne, par rapport à la logique collective de l’algorithme.
L’algorithme traite des données en très grand nombre, et il donne des solutions basées sur l’intérêt du plus grand nombre.
Or il peut y avoir des situations dans lesquelles l’intérêt collectif ne correspond pas à l’intérêt individuel. C’était intéressant de se mettre dans le cas extrême d’une crise épidémique majeure où on peut avoir une tension très forte entre l’intérêt individuel et l’intérêt collectif, pour essayer de mesurer quelles pourraient être les techniques à mettre en place pour diminuer ce risque de minoration de la prise en compte des personnes.

 

C’est un véritable feuilleton que nous suivons depuis plusieurs années. Un centre expert dédié à l’autisme s’est installé dans les murs du CHU de Limoges en 2014. Son efficacité fait l’unanimité, mais son fonctionnement est depuis plusieurs mois remis en cause.

Des parents d’enfants autistes et des soignants s’opposent ainsi à l’Agence Régionale de Santé. Un dossier complexe, où les chiffres et les considérations administratives se heurtent à l’énergie et à la douleur de familles, avec au centre l’avenir de jeunes enfants.

Voici une tentative de décryptage.

De quoi parle-t-on ?

Le Centre Expert Autisme (CEA) représentait à sa naissance une très grande évolution dans la prise en charge de l’autisme.

Il était  porté par un médecin, Geneviève Macé, elle-même mère d’un enfant autiste, et par l’ancien directeur de l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Limousin, Philippe Calmette, un haut fonctionnaire très sensible au monde du handicap. Il a notamment dirigé le Syndicat national des associations de parents d’enfants inadaptés.

L’objectif du CEA : détecter au plus tôt les enfants autistes, pour les prendre en charge de façon intensive le plus rapidement possible.

Bons résultats

Le diagnostic et l’intervention précoce sont au cœur de l’activité du centre. Il s’agit d’exploiter la plasticité cérébrale des jeunes enfants, pour leur donner de meilleures chances de s’adapter au monde qui les entoure. Toute la chaîne est pilotée par le centre expert.

En France, en matière d’autisme, les débats sont toujours vifs, et nombreux.

Ils ont longtemps porté sur les causes de l’autisme, certains médecins évoquant une origine traumatique et un mauvais comportement des parents, qui entraînerait des troubles qu’il faut traiter avec une prise en charge psychanalytique. Une vision aujourd’hui dépassée notamment grâce à l’imagerie cérébrale, mais qui a causé un véritable retard dans le pays. Le centre expert apporte désormais un diagnostic moderne et une prise en charge efficace.

L’activité du CEA débute en fanfare : les professionnels de la petite enfance sont sensibilisés dans toute la Haute-Vienne, les interventions intensives se mettent en place avec des équipes spécialisées. Après deux ans, le bilan est positif : 100% des enfants autistes du département sont diagnostiqués, leur taux de scolarisation augmente largement. Élément supplémentaire de satisfaction : une activité de recherche se base sur cette cohorte de jeunes patients unique en son genre, pour mieux comprendre les causes de l’autisme, le diagnostiquer dès les premiers mois de vie, et optimiser encore la prise en charge.

Nouvelle région, nouvelle donne

Les choses se gâtent en 2017.

L’ARS, qui est maintenant pilotée depuis Bordeaux, se penche sur le financement du CEA. Selon un collectif de parents, son action est toujours qualifiée en haut lieu de « travail de haute-couture ». Mais, toujours selon ce collectif, le centre expert est aussi considéré comme un facteur d’inégalité territoriale : son modèle, à la base expérimental, ne pourrait pas être généralisé et perdurer en l’état. L’ARS veut donc le remanier.

Pour les parents, la crainte est clairement de voir le budget du CEA amputé, et son action limitée.

En fait, la décision de l’ARS n’est pas d’en finir avec le centre expert, mais plutôt de faire évoluer sa mission et son fonctionnement. Concrètement, le centre expert s’occupera toujours du diagnostic, mais la prise en charge des enfants se fera dans un autre cadre, avec des structures médico-sociales dédiées.

Désaccord

Pour le collectif de parents, cette nouvelle organisation comporte plusieurs risques majeurs.

C’est Geneviève Macé, passée dans le camp des défenseurs du centre expert, qui les détaille :

« Quand un enfant reçoit un diagnostic, on fait un portrait de ses forces et de ses faiblesses ; à partir de là, on construit un programme, une prise en charge personnalisée. Si on sépare le diagnostic et l’intervention précoce, ce ne sera pas la même équipe qui fera le travail, et on peut avoir une méthodologie différente. En plus, après le diagnostic, les parents devront déposer un dossier à la maison départementale des personnes handicapée pour avoir une orientation vers un établissement médico-social. En principe, ça prend 4 ou 5 mois. C’est une rupture temporelle, sans prise en charge. »

Le travail de recherche engagé pourrait aussi être pénalisé. Pour le docteur Eric Lemonnier, qui dirige les travaux, il est indispensable de suivre les enfants depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge :

« Avec le service gynécologique du CHU de Limoges, nous sommes en train de mettre en évidence des particularités dans les grossesses de mères d’enfants autistes. Cela nous permettra à terme de repérer ces enfants encore plus tôt, de croiser ces informations avec les données de la prise en charge, et d’arriver à sous catégoriser ces troubles (…). C’est en suivant les enfants qu’on arrivera à mieux comprendre comment ils se développent, et quelles sont les aides qu’on pourra leur apporter ».

Question de chiffres

La bataille avec l’ARS se joue d’abord autour du coût du centre expert.

L’ARS a ses chiffres, les parents ont les leurs, et ils accusent l’Etat de surévaluer le coût du diagnostic et de la prise en charge.

Le débat va même avoir lieu à l’Assemblée Nationale, quand la député de Haute-Vienne Sophie Baudouin-Hubière interpelle la ministre de la Santé Agnès Buzyn à propos du CEA :

« Si l’idée consistant à en faire profiter plus de patients est louable, les moyens pour (…) assurer un service de qualité ne semblent pas garantis et personne n’en sortira gagnant. (…) Quelle assurance le Gouvernement peut-il donner concernant le respect des engagements pris en 2014 vis-à-vis d’un centre qui constitue un pôle d’excellence, dont les résultats pourraient servir de modèle dans le cadre du quatrième plan autisme ? »

La ministre répond alors avec des arguments qui font bondir les membres du collectif de parents : ils sont basés sur des chiffres qu’ils contestent, fournis par les services de l’Etat, donc l’ARS de Nouvelle Aquitaine :

« La qualité des prestations ne doit pas nous détourner de la nécessité de garantir l’efficience accrue de ce qui est financé sur fonds publics. Manifestement, ce centre peut et doit faire mieux compte tenu des moyens qui lui sont attribués ».

De fait, les parents ont raison, et c’est l’ARS qui le reconnait implicitement. Exemple : dans un premier rapport, le coût du diagnostic par enfant était estimé à un peu plus de 8 000 euros. Les parents dénonçaient ce chiffre, qui incluait selon eux les salaires de personnes dont la mission n’était pas de faire du diagnostic. Dans un nouveau rapport de l’ARS, postérieur à l’intervention de la ministre, sans plus de commentaires, le coût du diagnostic par enfant est retombé à 5 000 euros.

Question de sécurité

La décision de l’ARS va-t-elle alors changer ? Pas vraiment.

L’argument financier n’est plus avancé, mais on parle aujourd’hui plutôt d’un argument administratif.

C’est François Négrier, le délégué de l’ARS pour la Haute-Vienne, qui nous livre l’explication :

« Il faut coller aux orientations du 4^ème plan autisme : un diagnostic fait par un centre de ressource autisme, ici le centre expert, ce n’est pas du tout remis en cause ; et puis après, un accompagnement intensif réalisé par une structure médicosociale »

Est-ce que cela permettra de pérenniser le financement du diagnostic et de la prise en charge ?

« Bien sûr, c’est l’objectif de l’ARS, de pérenniser et sécuriser les financements. On rentre dans des financement de droit commun avec des structures autorisées pour 15 ans ».

Et l’ARS annonce également un effort financier conséquent : le budget va passer de 2 à 3 millions d’euros pour étendre le dispositif à la Creuse et à la Corrèze.

Irréconciliables ?

On voit ici apparaître deux modèles, difficiles à rapprocher.

D’un côté, une structure expérimentale, qui a montré son efficacité pour la détection des enfants autistes, leur prise en charge, et même la recherche.

D’un autre côté, une organisation administrative qui a besoin de règles précises pour apporter ses fonds. Il ne s’agit pas pour l’ARS de détériorer la détection et le suivi des enfants autistes, mais bien de pérenniser un financement, indispensable à la continuité du système.

Ce sont ces deux positions qui semblent aujourd’hui difficilement conciliables.

L’avenir tranchera sans doute, avec des éléments objectifs : on l’a dit, il existe aujourd’hui des données solides qui démontrent les apports du CEA en Haute-Vienne, tant sur la détection que sur la scolarisation des enfants autistes. Il reste évidemment une marge de progression, avec une détection encore plus précoce, une intégration encore plus efficace. En revanche, si ces indicateurs se dégradent en Haute-Vienne, l’Etat en portera la responsabilité.

C’est toujours le futur d’enfants qui est en jeu. En France, 1 sur 100 est concerné.

 

Comme d’habitude dans ce blog, nous allons prendre un peu de recul sur un sujet qui fait actuellement couler beaucoup d’encre : le projet en Creuse d’une production de cannabis à usage thérapeutique, porté par le conseiller régional et président de l’agglomération du grand Guéret Eric Correia.

Si vous n’en avez pas encore entendu parler, France 3 Limousin a largement suivi cette initiative, qui a aussi été commentée à plusieurs reprises dans la presse nationale.

La dernière réunion publique sur le sujet a eu lieu le 22 mai à Guéret, elle était intitulée : « Le chanvre thérapeutique, entre nécessité médicale et opportunité économique ».

Mais ce titre, qui sonne comme une affirmation, reflète-t-il vraiment la réalité ?

L’expérience québécoise

Voici l’avis d’un spécialiste de la question, un médecin passé par le CHU de Limoges mais qui exerce aujourd’hui au Québec : le professeur Pierre Beaulieu est le directeur du Département d’anesthésiologie et de médecine de la douleur du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Il a publié plusieurs articles sur les effets du cannabis, et aujourd’hui, il ne se place pas vraiment en promoteur de son usage : « J’ai pu montrer que le cannabis est inefficace pour la douleur post opératoire. »

Tout d’abord, une petite mise en contexte sur l’utilisation du cannabis thérapeutique au Québec : « En 2016, la solution qui a été trouvée, c’est de décider que le « fumé » ou le « vaporisé » (la consommation de cannabis en le fumant ou en l’utilisant dans un vaporisateur ndlr) serait autorisé suivant un processus : le patient doit signer pour un projet de recherche ».

Aujourd’hui, environ 3 000 patients, atteints de pathologies graves, ont donc le droit d’utiliser du cannabis thérapeutique.

« Le patient va signer un papier, comme pour une étude clinique. Le médecin peut alors prescrire du cannabis à fumer ou à vaporiser (…). C’est restreint pour des maladies type sclérose en plaque, lésions de la moelle épinière, cancer, sida, formes graves d’arthrite… des indications très particulières. »

Sciences vs politique

Pierre Beaulieu ne veut pas endosser un rôle de militant pour ou contre le cannabis, mais simplement de scientifique. Et à travers ses travaux de recherche, il n’a pas trouvé d’application du cannabis véritablement spectaculaire :

« Je ne suis pas du tout persuadé qu’il y a des effets thérapeutiques intéressants. S’il y a quelques indications thérapeutiques, elles sont rares, et elles ne sont pas de première ligne.

Si je travaille dans une clinique de la douleur, que j’essaye tous les médicaments qui existent sur le marché, et qu’un patient me dit « docteur, j’ai toujours 7/10 de douleur », alors je vais tester le cannabis, et je vais suivre le patient de manière serrée. Et seulement pour des choses très graves (…).

Mais je ne suis pas contre. Il a des gens qui, en France, sont contre. Il y a du lobbying contre (…). C’est de la politique, ils oublient le côté scientifique. Moi j’ai travaillé là-dessus, je dis qu’il y a une petite niche, il y a des choses que l’on peut améliorer ; on peut utiliser le cannabis de façon intelligente, mais on est loin de cette étape-là. Le potentiel, on ne l’a pas exploité au 100ème de ce qu’il vaudrait. »

Enjeu économique

Au Canada, les porteurs de projets économiques avancent manifestement plus vite que les acteurs de la santé publique.

Des entreprises se sont développées sur des bases que Pierre Beaulieu juge peu solides :

« Les compagnies qui développent le cannabis thérapeutique s’appellent des « producteurs autorisés ». En 2014, ils étaient 5 ou 6, en 2016 ils étaient une trentaine, en 2017 ils étaient 50, et maintenant ils approchent la centaine (…). Ce que ces gens-là vous proposent est assez hallucinant (…). Ils vous donnent la concentration des deux produits principaux, qui sont le THC et le cannabidiol, et ils vous disent « c’est bien pour ci ou pour ça ». Mais il n’y a pas de science là-dedans. Et le médecin, il faut qu’il fasse une ordonnance, pour que le patient aille chercher ça chez le producteur(…). Il n’y a pas d’étude clinique, c’est le vide absolu. »

Des risques… pour le cœur

Pourtant, la consommation de cannabis n’est pas sans danger. Si ses effets bénéfiques ne sont pas encore clairement identifiés, ses effets négatifs sont eux connus.

Et on ne parle pas que d’effets psychotropes : il y a aussi des risques sérieux pour les artères.

Pierre Beaulieu explique : « Le cannabis a tendance à augmenter la tension artérielle ; il peut donner des infarctus. Ça a des effets sur la fonction cardiaque qui ne sont pas bons (..). Si un patient a des douleurs chroniques mais qu’il est aussi à risque de maladies cardiovasculaires, on va sûrement aggraver sa maladie cardiovasculaire. Ce n’est pas anodin d’en donner. »

La charrette avant les bœufs

Pour terminer, Pierre Beaulieu a-t-il un avis sur le fait qu’une collectivité souhaite valoriser le cannabis thérapeutique ?

« C’est mettre la charrette avant les bœufs. On n’a pas les évidences thérapeutiques, ou alors elles sont tellement faibles…»

Encore une fois, il n’y a pas ici de lutte idéologique contre le cannabis thérapeutique, mais un constat scientifique, qui incite à la prudence. Le fait qu’une collectivité fasse la promotion d’une thérapeutique pour des raisons ouvertement économiques doit faire réfléchir. Car il s’agit avant tout de santé publique.

Si vous lisez régulièrement les billets de ce blog, vous avez sans doute compris que je suis assez branché prévention. C’est une conviction, mais surtout un constat : on vit mieux et plus longtemps si on ne fume pas, si on prend soins de son environnement, si on pratique une activité physique, si on ne fait pas le fou au volant.

Au bénéfice pour la santé, on peut ajouter une dimension bassement économique.

Depuis longtemps, le système de santé français s’est développé autour du soin, de la prise en charge des maladies. Dans ce domaine, nous sommes bons, avec d’excellents médecins et de non moins excellents chercheurs. Nous sommes aussi très solidaires : même les pathologies les plus lourdes et les plus onéreuses sont prises en charge collectivement. Mais cela coûte cher, et la collectivité ferait de sérieuses économies s’il y avait moins de malades.

 

Le temps de la prévention ?

 

Une évolution est donc en train de voir le jour : plutôt que de soigner les malades, il semble pertinent d’éviter que la maladie arrive.

Un bon exemple de cette nouvelle préoccupation est le plan national présenté en mars par la ministre de la Santé Agnès Buzyn. On y parle de l’activité physique pour prévenir l’obésité, des vaccins obligatoires, de la consommation de sel, du dépistage de certains cancers…

Une autre piste n’est pourtant que peu explorée : la santé au travail.

On apprenait en février que les arrêts maladie se multiplient en France.

En un an, entre février 2017 et janvier 2018, les indemnités journalières en cas d’arrêt de travail auraient augmenté de 5,2% selon la caisse nationale d’assurance maladie. Un coût total de 10,3 milliards d’euros. C’est énorme.

 

Recette « miracle »

 

A l’occasion de la journée mondiale de la santé au travail, nous sommes allés la semaine dernière tourner un reportage dans une entreprise Corrézienne originale, la ciergerie Brousse, à Saint-Viance.

Originale, déjà à cause de son activité : elle fabrique des cierges, pour les églises. Alors on se promène entre les cartons de paraffine et les figures bibliques, c’est étonnant…

Mais surtout, l’entreprise a travaillé pendant deux ans sur la santé des salariés. C’est une simple rencontre avec un médecin de travail qui a poussé la directrice du personnel à réfléchir à de nouvelles organisations.

Le circuit de production a été revu pour éviter le port de charges lourdes, de nouveaux équipements ont mis fin aux mouvements douloureux…

La directrice du personnel est maintenant plus sereine pour l’avenir : l’âge moyen de ses salariés augmente, et ils sont de plus en plus fragiles face au risque d’accident. Cette évolution naturelle a été anticipée.

Mais cet exemple est encore rare selon l’ergonome qui a suivi le projet. Pour Huguette Ploumeau, de l’AIST de Corrèze :

« Souvent, on est plus dans le curatif que dans le préventif. On est dans la correction, alors qu’on peut prévoir les situations à risque. On pourrait faire davantage pour la prévention primaire. »

 

Sensibilisation pour les patrons

 

Une organisation patronale bien connue fait le même constat : le Medef organise pour les patrons des journées consacrées aux TMS, les troubles musculo-squelettiques. C’est Alice Blondeau, chargée de mission « santé » en Haute-Vienne, qui nous explique pourquoi, de façon très pragmatique :

« Des personnes ont des TMS dus à leur travail. Parfois, ces personnes sont après en inaptitude, et on peut être dans l’impossibilité de les reclasser. Financièrement, ça coûte cher. »

 

Pour une fois, l’enjeu de santé publique a aussi un intérêt clairement économique. Et la prévention ne concerne pas que l’industrie : n’importe quel bureau peut-être adapté pour préserver la santé de celui ou celle qui l’occupe, avec un clavier qui évite les mouvements répétitifs des épaules ou un écran mieux positionné pour soulager les cervicales.

Avis aux entreprises : avec du bon sens et un investissement modique, on peut éviter des problèmes handicapants d’abord pour les hommes et les femmes qui travaillent, mais aussi pour la société en général.

En plus, chez la ciergerie Brousse, le projet a mobilisé un personnel très intéressé par le sujet, avec à la clef une vraie source de motivation.

Pourquoi attendre ?

Le 2 avril dernier, le média d’investigation de Toulouse Médiacités publiait un scoop nommé : « CHU Leaks : ces documents confidentiels qui accablent l’hôpital toulousain ».

Le sous-titre est flatteur pour les journalistes, et pas vraiment pour l’hôpital : « Mediacités a eu accès à plus de 26 000 fiches d’incident enregistrées par le personnel du CHU de Toulouse. Graves dysfonctionnements techniques, manque d’effectif, mise en danger des patients : cette fuite inédite de documents confirme la situation plus qu’inquiétante de l’hôpital toulousain. »

 

Des documents mal compris ?

 

Que se passe-t-il au CHU de Toulouse ? Il ne s’agit pas ici de juger la gestion de l’hôpital ou les conditions de travail du personnel. Mais les auteurs des « CHU Leaks » ont-ils bien compris les documents qu’ils avaient sous les yeux ?

Il est vrai que certaines fiches sont inquiétantes : «Lors de l’intervention chirurgicale, la pièce à main du moteur… a craché un liquide noir dans la bouche du patient… et a brûlé la lèvre et la joue gauche.» Un cardiologue rapporte la défaillance technique d’un défibrillateur qui «ne reconnaît plus le signal au moment de choquer le patient».

Et pourtant, même si c’est surprenant, la déclaration de ces incidents, dont le sérieux n’est pas remis en cause, devrait plutôt rassurer.

 

Déclaration d’incident = sécurité

 

En effet, plus un hôpital déclare d’incidents, plus il mise sur la sécurité.

Le constat peut paraître paradoxal. Mais l’objectif de ces déclarations est bel et bien d’améliorer la qualité des soins. Ce type d’incidents est fréquent dans les hôpitaux. Si on ne les déclare pas, ils risquent de se reproduire. En les déclarant, on réduit ce risque.

La Haute Autorité de Santé l’expliquait clairement en 2015 : « Alors que le retour d’expérience est une démarche incontournable dans les secteurs à risque tels que l’aviation ou le nucléaire, le secteur de la santé s’appuie encore beaucoup sur un retour d’expérience tacite, limité à un cercle spécialisé et moins sur des retours d’expériences structurés et pluri professionnels. Ce retard porte atteinte à la sécurité du patient : les erreurs non recueillies et non analysées ne sont pas corrigées de façon adéquate et risquent de se reproduire régulièrement. »

 

Grand mélange

 

Dans ce domaine, le CHU de Toulouse semble plutôt bon élève. Or, les journalistes de Médiacités, et ceux qui reprennent leurs informations, le font au contraire passer pour un site dangereux, mélangeant les difficultés sociales et économiques que traversent les hôpitaux à ces fiches d’incidents qui n’ont rien à voir.

La Fédération Hospitalière de France, qui n’est pas la dernière pour critiquer le manque de moyens des hôpitaux, vient de dénoncer cet article :

« Il faut rappeler que le rôle des fiches d’évènements indésirables est fondamental, que ce soit pour améliorer :

• la qualité des soins directement dispensés aux patients ;
• les procédures d’utilisation du matériel autour du patient ;
• la maintenance des infrastructures et des matériels ;
• l’organisation des services de soins, techniques et administratifs »

 

La santé est un sujet sérieux qui demande du temps pour être compris ; dans un contexte déjà compliqué pour les hôpitaux, les « CHU Leaks » ne font qu’apporter un trouble inutile aux soignants, et surtout aux patients.

 

Mise à jour le 17 avril 2018 : Mediacités répond ici aux critiques.

Le service réanimation du CHU de Limoges nous a ouvert ses portes pendant toute une journée.

Il fait souvent plutôt peur, à cause des cas très graves qui sont pris en charge. Pourtant, derrière les machines et les médicaments, c’est aussi un service particulièrement humain.

 

Deux défaillances d’organes

 

L’entrée est plutôt discrète, juste à côté des urgences du CHU de Limoges.

Les patients arrivent toujours ici dans un état critique, après une infection grave, un accident, ou une importante chirurgie.

Philippe Vignon, chef du service, explique :

 

« Le patient entre en réanimation parce qu’il a deux défaillances d’organes : le cœur et la circulation, le poumon, le rein, le foie… Plus le nombre d’organes touchés est important, plus le pronostic vital est engagé. »

 

Cocon

 

Ce qui frappe, au-delà des machines et des techniques pour suppléer les organes, c’est un véritable cocon autour des patients.

On leur parle, même s’ils sont inconscients. Et on soigne aussi leur entourage.

Marie-Agnès Vignaud, infirmière, témoigne :

 

« On sait quelle est la souffrance des gens, quels mots utiliser ; pas forcément pour réconforter ce qui n’est pas consolable. On est proche d’eux. »

 

« Je me suis sentie humaine »

 

Nous avons rencontré Alice, une ancienne patiente.

Il y a deux ans, elle a été victime d’une méningite. Entre la vie et la mort, elle a été hospitalisée dans le service de réanimation du CHU de Limoges pendant plusieurs semaines.

L’expérience fut marquante. Elle se souvient de ses hallucinations à cause des médicaments, de son réveil avec un tuyau dans la bouche pour respirer :

 

« Ne pas pouvoir communiquer ni poser de questions, c’est très difficile. Après, on a mis en place une petite ardoise pour communiquer. C’était plus facile, même si mes propos étaient un peu confus… Je ne me suis pas sentie « objet », et simple patiente. Je me suis sentie humaine. On m’a considérée tout au long de mon hospitalisation. »

 

Son père aussi a apprécié le soutien des équipes du service dans un moment particulièrement difficile :

 

« Pour un papa, avoir son enfant dans un service de réanimation, c’est une douleur incroyable. Ne pas pouvoir être actif pour son gosse, c’est insupportable. »

 

Recherche

 

Comme de nombreux patients, Alice a participé à un essai thérapeutique.

Des équipes de recherche opèrent au cœur du service. Les situations critiques prises en charge représentent un terrain idéal pour étudier de nouveaux médicaments.

Séverine Laleu travaille pour le centre d’investigation clinique :

 

« Depuis quelques années, nous faisons face à des bactéries résistantes aux antibiotiques. C’est important de trouver de nouvelles molécules pour proposer des antibiotiques plus adaptés aux patients. »

 

A l’heure des visites

 

A 16h, le service ouvre ses portes aux visiteurs.
Les proches des patients doivent s’habituer au lieu, et aussi à porter une blouse blanche… Souvent, ils trouvent du réconfort auprès des autres familles qui traversent la même épreuve.

La fille d’un patient nous raconte le départ d’un homme hospitalisé dans une chambre voisine :

 

« On s’est dit « ah, ça arrive que quelqu’un sorte un jour »… Dans la salle d’attente, on était tous contents, on disait bravo… C’est important qu’on se parle dehors. On voit toujours les mêmes visages, alors on finit forcément par se parler. »

 

Si certains patients restent plusieurs semaines en réanimation, la durée moyenne d’hospitalisation dans le service est de 7 jours ; les malades peuvent sortir quand ils sont capables de vivre de façon autonome.

Ils partent alors vers des soins moins lourds. Souvent avec reconnaissance ; c’est le moteur le plus important pour les équipes de réanimation…

 

Des motards, respectueux du code de la route, qui protestent en bloquant la circulation des voitures ; des élus locaux, jamais clientélistes, qui se rebiffent ; des « kits » de protestation distribués par des partis politiques, qu’on ne peut bien sûr pas soupçonner de vouloir souffler sur les braises… La décision du gouvernement de limiter la vitesse à 80km/h sur les routes secondaires provoque une sérieuse levée de bouclier.

 

L’objectif est pourtant louable : sauver plusieurs centaines de vies chaque année. Mais des arguments en béton viennent mettre à mal cette vision idyllique : « Stop à l’acharnement ! », « En zone rurale, la voiture est indispensable pour aller travailler ! ».

 

Visiblement, nous sommes bien d’accord : sur France 3 Limousin, depuis janvier, nous avons parlé 10 fois de ce sujet : reportages, invités en plateau… Bilan : on ne voit que des gens qui râlent, et seulement une interview, dans un des reportages, pour le représentant de la prévention routière (et deux interviews d’opposants dans ce même reportage).

 

Un peu de science

 

On ne va pas calculer ici le gain de temps théorique/pratique (au final minime) sur une portion de 100 km, ou réaliser un micro trottoir dans une station-service.

On ne va pas non plus citer les rapports d’experts du Conseil National de la Sécurité Routière, puisqu’ils sont mis en avant par le gouvernement, donc considérés par les opposants comme orientés.

Regardons la situation avec recul, en faisant seulement  attention à ce que l’on peut lire.

 

En première ligne dans le combat anti-limitation, on trouve la « Ligue de défense des conducteurs ». Une organisation d’apparence sérieuse, qui fait même appel à la science pour publier un titre accrocheur : « Relation vitesse et mortalité routière : la fin du mensonge ».

Extrait : « A notre demande, la Société de Calcul Mathématique, cabinet de mathématique indépendant, a réalisé une étude qui met en lumière la totale absence de légitimité des formules utilisées pour lier scientifiquement la vitesse à la mortalité routière. Son analyse porte notamment sur trois études qui s’appuient sur la formule « 1% de vitesse en moins c’est 4% de mort en moins » et encouragent le déploiement renforcé des radars. »

C’est quoi la « Société de Calcul Mathématique » ? Les mêmes qui doutent du réchauffement climatique. No comment.

 

Penchons-nous maintenant sur une étude plus mesurée, qui ne vient pas du gouvernement français, mais d’universitaires. De vrais chercheurs, pour qui le doute est une préoccupation constante, et qui prennent en compte tous les éléments de réflexion disponibles.

Moins glamour que le titre de la « Ligue de défense des conducteurs », cela s’appelle : « Influence de la vitesse de déplacement sur le risque d’accident corporel : une étude cas-témoins »

Cette fois, le constat est différent. On peut lire dans la conclusion : « Ces résultats suggèrent qu’un faible accroissement de la vitesse de déplacement individuelle conduit à une augmentation marquée et significative du risque d’être impliqué dans un accident corporel, du moins pour les voitures. »

Et si on regarde chez nos voisins ? Difficile de comparer vraiment, les différences sur les routes sont nombreuses (équipements, permis à point, radars automatiques…). On peut tout de même trouver une étude récente menée sur le sujet en Suède, en 2017 : la baisses de 90 km/h à 80 km/h sur les routes de campagne a conduit à une baisse de 14 % par an du nombre de tués.

 

Nuances

 

Dans les études, cependant, rien n’est tout blanc ni tout noir.

La fédération des motards en colère a sans doute raison de lister d’autres facteurs de risque : « La baisse des moyens pour les associations et les collectivités régionales, les fermetures de centres de secours et des services d’urgence dans les territoires déjà isolés, la « mise en concurrence » des petites lignes ferroviaires qualifiées de non-rentables qui va entraîner leur disparition (moins de trains de proximité = plus de voitures sur le réseau secondaire), l’ubérisation des écoles de conduite et la baisse liée de la qualité de l’enseignement de la conduite, toujours plus de téléphonie et d’écrans connectés dans les véhicules, les autoroutes hors de prix (le réseau le plus sûr !), sans oublier l’abandon de l’entretien des routes, précisément celles concernées par cette baisse des vitesses décrétée sans concertation. »

Même nos universitaires le reconnaissent : « Des stratégies efficaces de gestion de la vitesse peuvent également s’appuyer sur d’autres démarches, comme le traitement des voiries (…). Dans le domaine de la technologie automobile, l’introduction de systèmes d’adaptation de la vitesse ou de limiteurs de vitesse dans les voitures pourrait avoir des effets positifs sur la sécurité (…). »

Alors oui, d’autres pistes sont envisageables. Mais il est certain que la baisse de la limitation de vitesse aura un impact sur le nombre d’accidents et sur leur gravité. Et à l’arrivée, des vies seront sauvées.

 

Manque d’arguments

 

Concrètement, il n’y a objectivement aucun argument solide pour attaquer la limitation de vitesse à 80km/h, à part une défiance envers le monde politique, comparable à celle des antivaccins, et une culture de la vitesse, franchouillarde mais dangereuse.

Pour terminer et revenir dans nos départements néo-aquitains, et pour conclure, la parole à Caude Got, qui n’est pas un illuminé, mais un professeur de médecine expert en accidentologie (extrait de sa tribune parue dans Libération le 10 mars 2018) :

« Le plus paradoxal dans cette situation est le constat d’une opposition au 80 hors agglomération d’un nombre important d’élus des départements qui vont bénéficier de la réduction de la mortalité la plus importante. Il faudrait rappeler à ces élus, majoritairement masculins, que les femmes font maintenant autant de kilomètres que les hommes et que seulement 400 d’entre elles meurent sur les routes quand 2 000 conducteurs sûrs d’eux-mêmes et de la qualité de leur conduite disparaissent. Ils devraient également prendre en considération le fait que 90% des suspensions de permis faute de points concernent les hommes. Ce sont des femmes qui vont dans les parloirs de prisons (96,5% des détenus sont des hommes) et ce sont majoritairement des femmes qui enterrent leurs maris. Un mouvement de société, attendu depuis longtemps, tente de rééquilibrer le respect des valeurs entre les sexes, depuis les rémunérations jusqu’aux comportements genrés. Il est important et urgent que les femmes disent aux élus des «territoires» de se calmer et de respecter aussi la réalité des faits, l’accident de la route demeure la première cause de mortalité des jeunes adultes, ces jeunes adultes sont leurs enfants. »

Pour les malades, c’est une double peine : ils souffrent dans leur chair, mais en plus, ils souffrent dans leur dignité.

Nous allons parler des MICI, prononcez MIKI. Cela veut dire Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. En quoi ça consiste ? Vous imaginez une gastroentérite ? Et bien, pour certains malades, c’est comme ça, mais puissance 10 et tout le temps.

 

Leçon de choses

 

D’abord, pour comprendre de quoi on parle, voici un petit point scientifique sur ces MICI.

Il y a deux types de maladies : d’abord, la maladie de Crohn, qui touche l’ensemble du tube digestif de la bouche à l’anus. Ensuite, la recto colique hémorragique, qui se concentre sur le colon.

Ce sont des maladies qui évoluent par poussées, avec des épisodes de rémission. On ne sait pas combien de temps vont durer ces phases, il n’y a pas deux patients pareils. Une poussée, c’est quand la maladie est active, avec des signes cliniques qui peuvent parfois nécessiter de la chirurgie. Il n’y a pas de guérison, juste des rémissions.

 

Attention : témoignage marquant

 

Quelle vie avec une MICI ? Nous avons rencontré une habitante de Limoges atteinte de la maladie de Crohn. Quand on la voit, rien ne laisse penser qu’elle est malade. Elle nous apporte pourtant un témoignage aussi courageux que marquant.

Sa maladie est à l’origine de deux interventions chirurgicales aux conséquences sérieusement invalidantes. Au début, vous allez peut-être rigoler. Ensuite, vous vous mettrez à sa place. Enfin, vous serez pris de compassion et vous aurez envie d’en parler autour de vous.

 

Elle nous explique son plus gros problème : « Pour être triviale, on va à la selle de 6 à 16 fois par jour, avec un temps de réaction très rapide : 10 secondes en moyenne, jusqu’à 20 ou 30, mais rarement plus. »

Cela pèse sur son quotidien, forcément. Peu de sorties, pas d’invitations chez les amis, c’est une question de dignité : « Avant d’aller chez des amis, je ne peux pas leur demander si leurs WC sont assez isolés du lieu où on va être parce-que… ça ne se fait pas. Sur le plan social, c’est complètement ridicule. Je me fiche que les gens sachent que je suis malade, mais je ne veux pas qu’ils en soient témoins. Je ne peux pas. »

Vacances, vie sociale : la maladie est un sujet de préoccupation permanent qui impacte aussi sa vie de couple. Son compagnon nous confie : « On ne vit pas à deux, on vit à trois. Il y a nous deux, mais il y a aussi Crohn. Crohn on ne le voit pas, mais il est très présent. C’est lui qui dicte notre manière de vivre. »

Elle est bibliothécaire, et elle doit travailler depuis chez elle. Sur son lieu de travail, il lui faudrait des toilettes à proximité, et toujours libres. Le même problème peut se poser n’importe quand à l’extérieur, si elle doit trouver des toilettes en urgence. Elle raconte une anecdote particulièrement gênante : « Ça m’est arrivé une fois, où j’ai demandé dans une pharmacie, pourtant. On m’a répondu qu’on n’avait pas le temps de m’y accompagner. Je savais que je n’avais pas 20 secondes devant moi… Je suis entré dans la boutique à côté, j’ai expliqué à la dame, qui a pâli. Je devais être pâle aussi, je devais commencer à flipper, c’était en période de Noël et il y avait beaucoup de monde dans les rues. Je ne savais plus quoi faire. Ma voiture était à 50 m. Je savais que je n’avais pas le temps d’y aller. Parce qu’à la rigueur, une fois dans ma voiture, personne ne me voit… »

 

Changement de regard

 

L’ (excellent) livre « Le charme discret de l’intestin », de Giulia Enders, a redonné à cette partie du corps ses lettres de noblesses, mais quand on en parle, cela fait tout de même souvent sourire.

Pourtant, ce n’est pas marrant. Pour le comprendre, il suffit de regarder quelques chiffres que nous donne l’Inserm :

« Les MICI sont le plus souvent diagnostiquées chez des sujets jeunes, âgés de 20 à 30 ans. Toutefois, elles peuvent survenir à tout âge, et 15% des cas concernent des enfants.

Le fait que la prévalence de ces maladies augmente très rapidement dans les pays en voie d’industrialisation laisse suspecter un rôle de l’environnement, et en particulier de la pollution, dans leur survenue. Des études suggèrent une implication de microparticules ou encore de métaux lourds comme l’aluminium.

En France, où la prévalence est stable ces dernières années, environ 5 nouveaux cas de maladie de Crohn et autant de rectocolites hémorragiques sont diagnostiqués chaque année pour 100 000 habitants. »