01 Mar

Le Syndrome du petit pois : un récit autobiographique de Domas sur le syndrome de Benson

9782849532508_cgC’est une banalité mais une vérité. Il faut profiter des gens qu’on aime et des bons moments, de ceux qui font les souvenirs. Comme ce jour où Max, aka Domas, prend cinq minutes pour écouter sa mère jouer du piano. Elle ne le voit pas, il est derrière la fenêtre du salon. C’est l’été, c’est magique.

Et puis quelques jours plus tard, c’est le diagnostique, sans appel. Les troubles qui affectent sa mère depuis quelques temps sont le signe d’une maladie neuro-dégénérative rare, précisément le syndrome de Benson, parfois assimilé à une forme exceptionnelle de la maladie d’Alzheimer.

Oublis fréquents, perte de repères, baisse des aptitudes générales… Il n’y a pas d’issue, pas grand chose à faire si ce n’est de l’entourer, de lui donner un maximum d’amour.

Max va en donner de l’amour, du temps aussi, même si chez lui, dans son propre foyer ça ne va pas fort non plus. Les relations avec Coquillage, sa femme, se détériorent de jour en jour. ils ne forment plus un couple, dit-il, mais une famille. Alors Max se réfugie dans le boulot, le dessin, et assiste impuissant au long déclin de sa mère.

Magnifique. Totalement émouvant. Le Syndrome du petit pois est typiquement le genre de bouquin que vous ouvrez et ne pouvez jamais vraiment refermer, qui vous reste en tête pendant des semaines, des mois.  Sur un peu plus de 280 pages, Domas nous ouvre en grand les portes de son intimité pour nous raconter, avec le talent qu’on lui connaît maintenant, sa vie, sa mère, la maladie, l’accompagnement, la culpabilité toujours présente, le beau-père qui craque et décide de partir, le déclin, la perte de l’être cher… C’est pas franchement gai mais c’est un bel album, une belle histoire !

Eric Guillaud

Le syndrome du petit pois, de Domas. Editions La Boîte à Bulles. 28 €

© La Boîte à bulles / Domas

© La Boîte à bulles / Domas

01 Oct

Le grand désordre, un témoignage absolument poignant sur la maladie d’Alzheimer aux éditions Steinkis

Couv_225604Difficile d’écrire, ne serait-ce qu’un mot, une fois la dernière page de ce livre tournée. Je dois l’avouer, il m’a fallu attendre quelques minutes avant de retrouver un tant soit peu mes esprits et ma plume. Car oui Le Grand désordre est un récit poignant, déchirant, un témoignage unique en son genre sur cette p… de maladie neurodégénérative à laquelle on a donné le nom de son « découvreur », Alois Alzheimer. Et ce témoignage est celui d’une jeune femme, canadienne, Sarah Leavitt, qui décide à la fin des années 90, de garder en mémoire la maladie de sa mère par des notes et dessins qu’elle conservera religieusement jusqu’à son décès. Elle ressort alors les carnets, les croquis, les notes couchées sur des bouts de papier pour en faire une BD, plus précisément un graphic memoir, sorte de roman graphique autobiographique.

« J’ai écrit ce livre… », confie l’auteure, « parce que je veux me souvenir de ma mère avant sa maladie, mais aussi pendant. Je veux me rappeler comment certains de ses traits de caractère ont été profondément affectés par Alzheimer, mais aussi comment elle a conservé d’autres aspects de sa personnalité jusqu’à la fin. Alors que la maladie la transformait, j’ai changé moi aussi, contrainte de réexaminer ma propre identité en tant que fille et en tant qu’adulte, et de recréer ma relation avec ma mère ».

Alors que beaucoup chercheraient à oublier, Sarah note tout méticuleusement, les premiers signes, les sautes d’humeur, les visites chez les spécialistes, l’annonce du diagnostique, la dégénérescence lente et progressive, jusqu’aux dernières heures. Elle note tout pour se souvenir et finalement pour témoigner. Le Grand désordre très habilement sous-titré Alzheimer, ma mère et moi nous embarque pour un long voyage au pays de la maladie, un quotidien de plus en plus lourd dont on imagine pas un instant les difficultés, mais aussi un chemin d’amour dans l’intimité d’une famille soudée par l’épreuve. Ce n’est pas une BD, c’est un choc !

Eric Guillaud

Le Grand désordre, de Sarah Leavitt. Editions Steinkis. 18 €

© Steinkis / Sarah Leavitt

© Steinkis / Sarah Leavitt